Magdeburg – Mario Habermann-Krebs hat auf seiner Brust eine Tätowierung. Sie zeigt seinen Sohn Richard, neunjährig auf der Zugspitze. Es war der Tag, an dem sein Kind nach langer Zeit das erste Mal wieder lachte.
Richard erkrankte als Kleinkind an Rheuma. Es dauerte Jahre, bis er medikamentös so gut eingestellt war, dass an Ausflüge wie der mit der Seilbahn auf die Zugspitze überhaupt zu denken war.
Ungefähr 20.000 Kinder in Deutschland haben eine rheumatische Erkrankung. Den meisten können Ärzte mit einer sorgfältig ausgewählten Therapie gut helfen. «Die Zeiten, in denen viele irgendwann im Rollstuhl saßen, sind zum Glück vorbei», sagt Philipp Schoof, niedergelassener Kinderrheumatologe in München. Das Problem ist: Rheuma wird bei Kindern nicht immer gleich erkannt.
Bei Richard Habermann zum Beispiel entzündeten sich die Kniegelenke zum ersten Mal, als er gerade zwei geworden war. «Er hat aber nie geschrien oder geweint», erzählt der Vater. Stattdessen zog sich das Kind immer mehr zurück. «Er wurde ganz ruhig, wirkte in sich gekehrt – und er hat niemals gelacht.» Dann hörte er einfach auf zu laufen und rutschte nur noch auf dem Hintern herum.
Ein solcher Verlauf ist typisch. «Rheumakinder sagen oft nicht, dass sie Schmerzen haben», erklärt Prof. Kirsten Minden, Spezialistin für Rheuma bei Kindern von der Charité Universitätsmedizin Berlin. Aber sie ändern häufig ihr Verhalten. Sie mögen nicht mehr laufen. Oder haben Anlaufschwierigkeiten am Morgen – brauchen also erstmal eine halbe Stunde, um nach dem Aufstehen in die Gänge zu kommen.
Recht bald zeigten sich dann in der Regel auch erste Entzündungen, sagt Minden. Oft zuerst an den Knien, so wie bei Richard Habermann. Auch das Handgelenk ist häufig betroffen. Bleiben solche Symptome aber länger als zwei Wochen, sollten Eltern immer den Kinderarzt darauf ansprechen.
Läuft alles gut, überweist dieser mit Verdacht auf Rheuma in eine Praxis wie die von Philipp Schoof. Dort steht als erstes ein Gespräch mit den Eltern und eine gründliche körperliche Untersuchung an.
Die häufigste Rheumaform im Kindesalter ist die sogenannte juvenile idiopathische Arthritis (JIA) – also Gelenkentzündungen unklarer Ursache. Dahinter steckt ein fehlgeleitetes Immunsystem. Eigentlich ist es dafür da, Krankheiten abzuwehren. Bei Rheumatikern wendet es sich fälschlicherweise gegen den eigenen Körper und verursacht grundlos Entzündungen.
Richard Habermann bekam nach der Diagnose erstmal ein entzündungshemmendes Schmerzmittel. «Manchmal hilft schon das allein», sagt Schoof. Meist muss das Kind aber zusätzlich ein Medikament bekommen, dass das Immunsystem herunterregelt. Bei Kindern kommt als erstes fast immer Methotrexat zum Einsatz, kurz MTX.
Schoof erlebt es in seiner Praxis sehr oft, dass Eltern auf diesen Vorschlag skeptisch reagieren. Verständlich: Medikamente wie MTX haben Nebenwirkungen. Die Entzündungen einzudämmen, sei aber unbedingt notwendig, betont Schoof. «Die Kinder leiden. Sie zeigen das vielleicht nicht immer so wie wir uns das vorstellen. Aber nur, wenn die Entzündungen aufhören, kann sich ein Kind wieder normal entwickeln.»
Dass sich eine frühzeitige und konsequente Therapie lohnt, betont auch Kirsten Minden. Sie hat herausgefunden, dass sich dadurch bleibende Schäden vermeiden lassen. Bei drei von vier Kindern, die binnen sechs Wochen nach Ausbruch der Krankheit behandelt wurden, verschwinden die Beschwerden komplett. Manche brauchen als Erwachsene gar keine Medikamente mehr.
Neben der richtigen medikamentösen Therapie sind allerdings noch ein paar andere Dinge wichtig: Krankengymnastik zum Beispiel. «Rheumakinder sollen sich auf keinen Fall schonen», betont Minden. Schoof empfiehlt auch Ergotherapie.
Mario Habermann-Krebs, selbst Elternsprecher des Landesverbands Sachsen-Anhalt in der Deutschen Rheuma-Liga, legt Eltern und Kindern auch Selbsthilfegruppen ans Herz. Sein Tipp: Gleich nach der Diagnose im Internet nach Gruppen vor Ort suchen. «Die Kids geben sich dort gegenseitig Tipps und wir Eltern tauschen uns auch über Fachliches aus.» Das ist wichtig, sagt er, um Ärzten auf Augenhöhe zu begegnen.
Fotocredits: Angelika Warmuth,Angelika Warmuth,Angelika Warmuth,Angelika Warmuth,Angelika Warmuth,Angelika Warmuth
(dpa/tmn)
